Las enfermedades crónicas como el cáncer son sin duda de las que más aquejan a la población en general. En el caso de un niño o niña, la probabilidad de vida ha estado asociada según la Organización Mundial de la Salud (OMS) al país en el que viva: “En los países de ingresos altos, más del 80 % de los niños afectados de cáncer se curan, pero en muchos países de ingresos bajos o medianos se curan menos del 30 %”.

Fuente: Cálculos y gráfico propio con base a datos oficiales. Con fecha de corte a 2022.

Vale destacar que solo un 29 % de los países de ingresos bajos declara que su población tiene generalmente a su disposición medicamentos contra el cáncer, frente a un 96 % de los países de ingresos altos. Para Anselm Hennis, director de Enfermedades no Transmisibles y Salud Mental de la OPS, “la gran mayoría de los niños con cáncer viven en países de ingresos bajos y medianos, donde enfrentan inequidades inaceptables en aspectos como la detección temprana, el diagnóstico y el acceso a tratamientos de calidad y cuidados paliativos”.

En América Latina y el Caribe la tasa es del 55 %, así lo evidencia la Organización Panamericana de la Salud (OPS). “El cáncer es la segunda causa de muerte en las personas de hasta 19 años en la región. Cada año alrededor de 29 000 niños son diagnosticados con cáncer”, afirma el Observatorio Global del Cáncer (Globocan), de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Los tipos más comunes son la leucemia, el linfoma, tumores de sistema nervioso central, el tumor de Wilms y la retinoblastoma.

En ese sentido, Mauricio Maza, asesor regional en prevención y control del cáncer de la OPS, argumentó que “si bien América Latina y el Caribe están muy cerca de la meta del 60 % como región, debemos hacer todos los esfuerzos posibles para cerrar las brechas de atención, llegar a todos los niños y adolescentes que lo necesitan y no tener que lamentar muertes evitables”.

Fuente: Cálculos y gráfico propio con base en datos oficiales Instituto Nacional de Salud. Con fecha de corte a 2022.

En el caso de Colombia, en el marco del aseguramiento, se notificaron 7 801 menores de 18 años con algún tipo de cáncer. El número de casos nuevos reportados (CNR) fue de 879, lo que representa una disminución del 7,47 % con respecto al periodo 2020, en el que fueron informados 950 casos. En este mismo periodo, se reportaron 397 muertes en esta población.

Para inicios de 2022, el Ministerio de Salud y Protección social (Minsalud) exponía que “en Colombia 2 200 niños y adolescentes padecen cáncer, de estos casi el 60 % son afectados por leucemia, tumores del sistema nervioso central y linfomas Hodgkin y no Hodgkin. La mortalidad ha tenido una tendencia estable, pasando de 4,7 menores fallecidos por cada 100 000 habitantes en el año 2005 a 4,13 menores fallecidos por 100 000 habitantes menores en el 2020”.

La población masculina concentró el mayor número de CNR y prevalentes, con el 54,27 % y el 55,84 % respectivamente.

De otro lado, el Instituto Nacional de Salud (INS) señala que el cáncer con mayor prevalencia en los menores de 18 años es el de leucemia linfoide aguda, con un total de 459 casos nuevos en el último año, seguido de los tumores SNC con 241 y de los linfomas y neoplasias reticuloendoteliales con 187 casos nuevos

De acuerdo con los datos del Observatorio Nacional de Cáncer, el sistema de salud de Colombia viene mejorando en los principales indicadores de atención desde el 2015 y para el 2020, “por ejemplo, el 75 % de los niños fueron diagnosticados en menos de 27 días y el 75 % comenzó su tratamiento en menos de 16 días”.

Fuente: Cálculos y gráfico propio con base en datos oficiales de la Alcaldía de Cali. Con fecha de corte a 2022.

En cuanto a las principales ciudades que superan la incidencia nacional se observan las entidades territoriales de Guaviare, Quindío, Meta, Bogotá, Casanare, Cali, Santander, Amazonas, Caquetá, Caldas, Tolima, Norte de Santander, Boyacá y Risaralda.

En el caso de Bogotá, el cáncer infantil afecta a ambos sexos por igual, siendo el grupo de edad de 10 a 14 años, sin embargo, cuando se mira por curso de vida, estos cánceres ocurren principalmente en los adolescentes, es decir niños y niñas con edades entre 12 a 17 años, evidenciando una mayor incidencia en el sexo masculino, seguido del curso de vida infancia; es decir niños y niñas con edades de 6 a 11 años.

Vale destacar que las aseguradoras de Compensar, Famisanar, Capital Salud, Salud Total y Sanitas tienen el mayor número de casos. En cuanto a mortalidad, desde el año 2015 hasta el año 2018, la tasa de mortalidad por cáncer en menores de 18 años iba en descenso, pasando de 6,7 a 4,3 por 100 000 menores de 18 años. Sin embargo, para el año 2019 aumentó la mortalidad, siendo la más alta hasta la fecha en el Distrito con 151 muertes y una tasa de mortalidad de 8,5 por 100 000, para el año 2020 de manera preliminar nuevamente disminuyeron a 81 y en el año 2021 nuevamente se dio un aumento de muertes en niños por cáncer (120) y una tasa de mortalidad de 6,8 por cada 100 000 menores.

Mientras tanto, al Sur del Valle del Cauca, durante 2021 se detectaron 96 casos nuevos de cáncer en niños, un total diagnosticado en el Valle del Cauca de 161, cifra muy similar a la presentada en años pasados, pues en 2020 se conocieron 100 casos nuevos, en 2019 se evidenciaron 85 y, en 2018 y 2017 se registraron 92.

En la capital del Valle, 40 % de los casos de cáncer en niños corresponden a leucemias, 22 % a tumores en el Sistema Nervioso Central, 9 % a linfomas y 7 % a tumores óseos, siendo los tipos principales

Acceso a servicios de salud y medicamentos

Según afirmó la Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma, “el 78 % de los pacientes que tuvo que aplazar o suspender algún servicio de salud, logró re agendar la totalidad de los servicios pendientes, y para retomarlos, solo el 37 % de los pacientes expresó que había tenido atención preferencial en su EPS e IPS por ser paciente oncológico. Para aquellos pacientes que diferencian los medicamentos MIPRES (Por fuera del plan de beneficios) y no MIPRES (Incluidos en plan de beneficios), se evidencia que los tiempos de entrega para MIPRES fueron de cinco días o menos para la mitad de los pacientes, mientras que para los no MIPRES fue de un día. Los tiempos máximos reportados fueron de 109 días para MIPRES y de 61 para no MIPRES”.

¿Qué necesita el país para lograr una mayor sobrevivida en cáncer infantil?

Entidades internacionales como la Confederación Mundial de Cáncer Infantil (CCI) consideran que una mejor supervivencia en los niños es posible, si se cuenta con: una política gubernamental que responda a las necesidades de los niños; diagnóstico oportuno, tratamiento integral, atención multidisciplinar, cuidados paliativos, recurso humano calificado, apoyo familiar, acceso a medicamentos esenciales, un registro de cáncer y servicios de rehabilitación y reintegración.

Para Yolima Méndez, presidenta de la Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma y del Observatorio Interinstitucional de Cáncer Infantil (OICI), “en Colombia hemos avanzado en la mayoría de estos aspectos, contamos con políticas públicas que brindan todo el marco jurídico para la protección de los derechos a la salud y a la vida de los niños con cáncer, a saber, la “Ley 1388 Por el Derecho a la Vida de los niños con cáncer” y más recientemente la “Ley Jacobo”. Esta normativa establece la atención integral y prioritaria para los menores con sospecha o diagnóstico confirmado de cáncer, promueve la importancia de la detección oportuna, asegura apoyo psicosocial para el niño y para su cuidador principal y establece en qué centros de atención deben ser tratados los niños oncológicos”.

Otro factor clave sin duda tiene que ver con la detección oportuna del cáncer. Méndez enfatiza que “muchos niños llegan al diagnóstico en estadios avanzados, cuando tienen más riesgo de complicaciones y por supuesto, menor esperanza de curación; esto ocurre principalmente con los tumores sólidos, por lo que promover campañas permanentes alrededor de la detección oportuna del cáncer en la infancia, es fundamental para aumentar el conocimiento de las señales de alerta y lograr mayor oportunidad en el diagnóstico”.

Asimismo, expresa que “la mortalidad evitable de niños a causa del cáncer en los países de ingresos medianos y bajos se produce a consecuencia de la falta de diagnóstico, diagnósticos incorrectos o tardíos, las dificultades para acceder a la atención sanitaria, el abandono del tratamiento, la toxicidad y unas mayores tasas de recaída. Un poco de todo esto ocurre en Colombia, por lo que debemos seguir trabajando en el cumplimiento de las completas políticas públicas que se poseen, en fortalecer los registros de cáncer, depurar los centros de atención, depurar las EPS para que aquellas regulares o malas salgan del sistema y también en el seguimiento uno a uno de los casos, para así identificar alertas tempranas relacionadas con barreras de acceso al sistema de salud, que permitan actuar rápido y priorizar la atención del cáncer infantil”.

Finalmente, una de las necesidades que debe comprenderse a nivel, social, político y médico es que el cáncer infantil genera alteraciones multidimensionales que conllevan a la afectación del bienestar tanto en el paciente como en su familia y por ende a un deterioro progresivo en la calidad de vida. En relación a las preocupaciones que presenta el niño oncológico durante su tratamiento, se evidencia que el mayor temor es atravesar por una recaída. Esto puede deberse a la incertidumbre y el temor que se genera frente al pronóstico de la enfermedad, además de la angustia al pensar en volver a vivir todo el proceso nuevamente. Estos hallazgos son consistentes con estudios como el de Baggott, donde los pacientes reportan las preocupaciones como una de las puntuaciones más alteradas con un 69,5 %. Varios especialistas afirman que “los niños con cáncer y que tienen mayor alteración de la calidad de vida son aquellos quienes se encuentran en cuidados paliativos, pacientes en vigilancia del tratamiento y pacientes en recaída”.