Corría el año 2012 cuando María Valencia Hurtado, de 22 años, sintió que algo no estaba bien en su cuerpo. Un fuerte episodio de vértigo la obligó a permanecer un mes en cama, lo que la llevó a suspender sus actividades cotidianas como estudiante de Derecho. Además, uno de sus pies se torcía involuntariamente y terminaba caminando “como si tuviera un pie de palo”.

Como era de esperarse, María buscó atención médica con la ilusión de encontrar una respuesta pronta y clara sobre lo que estaba afectando tanto su equilibrio como su movimiento. Pero fue un camino más largo de lo que esperaba.

“Durante muchos meses los médicos generales no hicieron estudios. Incluso cuando llegué al neurólogo, él tampoco veía necesario avanzar con exámenes. En mi caso, eso hizo que el diagnóstico llegara tarde”, dijo María. Solo hasta 2015 ella y su familia pudieron recibir una respuesta definitiva, y fue así como pasó a formar parte de los cerca de 3.000 colombianos que viven con esclerosis múltiple (EM).

Esta enfermedad es descrita por la Organización Mundial de la Salud como una afección que se produce cuando el sistema inmunitario ataca al encéfalo y la médula espinal, generando síntomas que varían de persona a persona y que dependen de la ubicación y la gravedad del daño en la fibra nerviosa. Suele presentarse con mayor frecuencia entre los 20 y los 40 años de edad, y su incidencia es mayor en mujeres.

Esta condición crónica e incapacitante presenta señales de alerta como problemas de visión, mielitis y dificultades motoras o sensitivas, que surgen por factores de riesgo genéticos y ambientales, según indica el Hospital Universitario Nacional de Colombia.

De acuerdo con José Gabriel Tafur, neurólogo clínico de la Universidad de Buenos Aires y adscrito a Centros Médicos Coomeva Prepagada en Medellín, el retraso en los tiempos de diagnóstico supone el riesgo de una potencial disminución en las funcionalidades físicas y cognitivas del paciente, que es, de hecho, como se mide clínicamente la evolución de la enfermedad en el tiempo. “El tiempo es cerebro. Tiempo perdido es cerebro perdido”, destacó.

Brechas en el tratamiento

Pero el diagnóstico es apenas el comienzo de un largo trasegar. Si bien el sistema de salud en Colombia dice ser garantista desde la perspectiva legal y constitucional, en la realidad miles de pacientes revelan otra cruda realidad. Y es que las trabas administrativas y económicas que enfrenta el sistema obstaculizan la fluidez de los tratamientos, poniendo en riesgo, en muchos casos, la vida.

María no ha sido la excepción. “He tenido varias interrupciones en mi tratamiento. La primera fue con las inyecciones de betaferón. Esa interrupción me llevó a una recaída fuerte que terminó en hospitalización. Más adelante, con fingolimod, también tuve problemas de continuidad. En ese momento estaba afiliada a una EPS en liquidación y tuve que recurrir a peticiones, quejas y tutelas para poder acceder a mi tratamiento”, afirmó.

La fampridina, por ejemplo, es un medicamento fundamental en la EM que ayuda a mejorar la marcha (velocidad al caminar) en pacientes con discapacidad para la deambulación, y que regresó al país tras seis meses de escasez, debido al cambio de fabricante que afectó su producción y retrasó su disponibilidad, según lo anunció recientemente el Ministerio de Salud.

Tafur explicó que incluso puede haber fallas en una adecuada parametrización de una prueba de laboratorio fundamental: la detección de bandas oligoclonales en líquido cefalorraquídeo. En ciertas ocasiones, las técnicas aplicadas no son lo suficientemente específicas y pueden retrasar los tiempos, lo que obliga a repetir las pruebas, lo que implica tiempos y sobrecostos.

Impacto psicológico

El impacto de la esclerosis múltiple trasciende al cuerpo y se convierte en un desafío emocional que reta la calidad de vida de quienes la atraviesan. “Mi vida ha cambiado en muchos aspectos, pero el más duro ha sido la pérdida de la autonomía. Como abogada, sé que a muchas empresas no les gusta contratar a personas enfermas. En mi caso, la enfermedad ya es visible y no puedo ocultarla. Y aunque suene duro, cuando no se nota, es mejor no decir nada, porque la discriminación sí existe y pasa”, sostuvo María.

En esta línea, Diony Pérez, psicóloga del Tecnológico de Antioquia y estudiante de la maestría en neuropsicología clínica en la Fundación Universitaria Internacional de La Rioja, destaca que enfrentar un diagnóstico como la EM supone para el paciente un riesgo de ansiedad, síndromes depresivos, frustración y aislamiento tras la pérdida de independencia, por lo que es indispensable un acompañamiento psicológico que permita validar sus emociones y brindar herramientas para el proceso de adaptación.

Retos médicos prioritarios

Finalmente, Tafur subrayó que es necesario promover y apoyar la formación médica continua y la capacitación de especialistas para adquirir conocimientos y reconocer más tempranamente la enfermedad, y así acortar los tiempos de remisión. Esto, sumado al desarrollo y la implementación de tecnologías complejas, seguirá siendo clave.

En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se conmemora cada 30 de mayo, el llamado es claro: garantizar el diagnóstico oportuno, el acceso a tratamientos y fortalecer la inclusión hacia quienes viven con esta condición.