La hemofilia, un trastorno hemorrágico hereditario, ha recibido atención y seguimiento en Colombia durante más de cuatro décadas. Esta enfermedad, causada por la deficiencia del factor VIII (hemofilia A) o del factor IX (hemofilia B), requiere un manejo clínico integral y oportuno. A pesar de los avances médicos, los retos en la atención persisten, como lo evidencian recientes casos y reestructuraciones en la prestación de servicios de salud.

Historia de la atención y avances en tratamiento

Hace 40 años, la expectativa de vida de una persona con hemofilia apenas alcanzaba los 15 años, según David Cuartas, representante de la Liga Antioqueña de Hemofilia y paciente de la enfermedad. Él recordó en entrevista con El Pulso los primeros tratamientos:

“El primer tratamiento fue el crioprecipitado, derivado de la sangre. Era lo que había y era la vida. La Liga quedaba al lado del banco de sangre porque de ahí salía la primera opción terapéutica para nuestros pacientes”.

Con el tiempo, la combinación de gestiones legales, presión social y avances médicos permitió el acceso a factores de coagulación más seguros y a modelos de atención integral, incluyendo la profilaxis, que actualmente se considera el estándar de cuidado.

David destacó cómo esto ha transformado la vida de los pacientes: “Yo tengo hemofilia severa y me movilizo en bicicleta por la ciudad. Deportes como el ciclismo o la natación no están prohibidos; al contrario, favorecen la calidad de vida cuando hay tratamiento adecuado”.

No obstante, recientes acontecimientos muestran que estos logros están bajo riesgo. Tras la muerte de un menor con hemofilia, David manifestó: “Estamos conmocionados. Ha sido una avalancha de emociones. En las declaraciones hay un desconocimiento profundo de la hemofilia y de cómo se maneja actualmente”.

Barreras en la atención y riesgos actuales

Los problemas más graves no surgen de las actividades cotidianas de los pacientes, sino de fallas en las rutas de atención: “Aquí hubo barreras claras: no había tratamiento preventivo y no se activó oportunamente la atención de urgencias. Cuando no se garantiza el factor ni la ruta, cualquier evento puede convertirse en un desenlace fatal”.

En Antioquia, desde hace más de diez meses se han registrado dificultades en la atención de afiliados a la Nueva EPS: “Hemos interpuesto tutelas y desacatos. De 61 afiliados, 30 migraron buscando atención integral. Hoy tenemos 31 que siguen en riesgo por ausencia de tratamiento”.

David advirtió también sobre el impacto social de los mensajes oficiales que responsabilizan a las familias: “Culpar a una madre por dejar a su hijo montar bicicleta genera miedo innecesario en otras familias. Eso afecta la calidad de vida, fomenta la sobreprotección y desconoce que, con manejo adecuado, estos niños pueden desarrollarse con normalidad”.

Estas situaciones subrayan la necesidad de articular esfuerzos entre las autoridades de salud, los profesionales y las familias para garantizar los derechos y la seguridad de quienes viven con hemofilia.

Reasignación de pacientes y retos administrativos

La salida de Integral Solutions SD S.A.S. de la atención a pacientes afiliados a la Nueva EPS obligó a la reubicación de 176 usuarios para garantizar la continuidad de sus tratamientos: “Ya fueron asignados a otras instituciones especializadas con el tratamiento. Buscamos garantizar una transición ordenada y transparente, asegurando que los pacientes reciban su acompañamiento clínico sin interrupciones”, afirmó la EPS.

Por su parte, Integral Solutions SD S.A.S. explicó que la decisión se debió a la falta de cumplimiento de acuerdos por parte de la EPS: “La entrega se realiza por ‘imposibilidad absoluta’ y por un ‘riesgo inminente’ para la institución si continuaba con la población sin garantías y cumplimiento de los compromisos que atribuye a la EPS”.

Este episodio evidencia cómo las barreras administrativas y la falta de coordinación entre EPS e IPS pueden poner en riesgo la atención integral de los pacientes con hemofilia.

Caso reciente: la muerte de un menor y la respuesta institucional

El 13 de febrero de 2026 falleció Kevin Arley Acosta Pico, un niño de siete años con diagnóstico de hemofilia A severa, tras haber pasado dos meses sin recibir tratamiento debido a falencias en el suministro de medicamentos por parte de la Nueva EPS. Según la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), Kevin no recibía su medicación desde el 12 de diciembre de 2025 y, aunque estaba afiliado a la Nueva EPS, no contaba con una IPS asignada.

Kevin sufrió una caída que le provocó un sangrado cerebral y fue ingresado inicialmente al Hospital San Antonio de Pitalito (Huila). Tras ser trasladado a Bogotá debido a su gravedad, falleció cinco días después del accidente. Este caso consternó al país y fue advertido en redes sociales y por distintas organizaciones de salud.

El presidente de la Liga Colombiana de Hemofílicos, Sergio Robledo, señaló: “Desde hace más de 20 años no habíamos tenido ninguna muerte específicamente por falta de medicamentos”.

Robledo explicó que, cuando los pacientes tienen garantizado su tratamiento, los riesgos de hemorragia se reducen y pueden llevar una vida normal: “La prevención adicional es que tienen que tener unos cuidados, pero ya uno no puede ver si un niño de siete años que está jugando con sus amiguitos se monta o no en una bicicleta, porque ya es tenerlo más o menos encerrado”.

El caso de Kevin refleja fallas graves en el sistema de salud y la falta de suministro oportuno de medicamentos. Robledo advirtió que otros menores y adultos continúan enfrentando dificultades similares con la Nueva EPS, ya que desde diciembre de 2025 no reciben sus fármacos como corresponde.

Crisis de acceso a tratamiento: pronunciamientos de ACSC y ACHOP

La crisis en el acceso a medicamentos para niños, niñas y adolescentes con hemofilia y otras coagulopatías motivó pronunciamientos de la Asociación Colombiana de Sociedades Científicas (ACSC) y la Asociación Colombiana de Hematología y Oncología Pediátrica (ACHOP). Ambas organizaciones expresaron su profunda preocupación: “No están recibiendo de manera oportuna y continua los medicamentos esenciales para preservar su vida en condiciones de dignidad”.

Estas cartas se dirigieron a autoridades sanitarias, entes de control, EPS, Congreso, Defensoría del Pueblo y opinión pública, y en el caso de la ACSC, también a la Presidencia de la República, enfatizando la urgencia del tema.

Consecuencias de la falta de suministro oportuno

La interrupción o demora en la entrega de medicamentos esenciales puede derivar en “hemorragias graves, discapacidad permanente e incluso la muerte”. Las organizaciones destacan que la profilaxis y la atención oportuna permiten que los menores desarrollen su proyecto de vida “en condiciones equiparables a las de cualquier otro menor”.

Según ACHOP: “Cada episodio de sangrado prevenible representa una falla del sistema. Cada retraso en la entrega de medicamentos deja una huella física y emocional en un niño y su familia”.

Datos epidemiológicos y señales clínicas

En Colombia, existen más de 6.000 personas diagnosticadas con coagulopatías, de las cuales más de 3.200 son pacientes con hemofilia. Las consecuencias clínicas de la falta de suministro oportuno se reflejan en hospitalizaciones prevenibles, daño articular irreversible, hemorragias intracraneales y fallecimientos asociados a la ausencia de medicamentos:

• Hospitalizaciones prevenibles.
• Daño articular irreversible.
• Hemorragias intracraneales.
• Fallecimientos asociados a falta de suministro oportuno.

Enfoque clínico

ACHOP enfatizó que, sin un tratamiento “adecuado y oportuno”, estas patologías pueden derivar en eventos graves. La profilaxis es clave para que los menores puedan desarrollar su proyecto de vida de manera equiparable al de otros niños:

“Como hematólogos pediatras, hemos sido testigos de hospitalizaciones prevenibles, daño articular irreversible, hemorragias intracraneales asociados a la falta de suministro oportuno de los factores de coagulación”.

Medidas urgentes solicitadas

ACSC y ACHOP solicitaron medidas concretas a Presidencia, MinSalud, Supersalud y EPS:

1. Garantizar el suministro continuo, completo y oportuno de factores de coagulación y demás medicamentos.
2. Intensificar inspección, vigilancia y control frente a EPS y operadores que incumplan sus obligaciones.
3. Priorizar a niños con hemofilia y coagulopatías como población especialmente vulnerable.
4. Instalar mesas técnicas inmediatas con sociedades científicas, asociaciones de pacientes y autoridades sanitarias para identificar causas estructurales y adoptar soluciones sostenibles.

Estas acciones buscan que la continuidad del tratamiento deje de depender de trámites, demoras o interrupciones, asegurando el acceso efectivo a medicamentos esenciales como condición para preservar la vida y la dignidad de los pacientes pediátricos.

En conclusión, el panorama de la hemofilia en Colombia evidencia avances significativos en tratamiento y atención, pero también riesgos persistentes asociados a fallas en las rutas de atención y problemas administrativos.