Ya está lista la reglamentación para la eutanasia en menores de edad Si los cuidados paliativos no son suficientes para parar el sufrimiento de niños, niñas y adolescentes, será posible que muera dignamente. Redacción EL PULSO - elpulso@sanvicentefundacion.com El Ministerio de Salud autorizó y reglamentó la eutanasia de niños, niñas y adolescentes, en cumplimiento a una orden proferida a finales del año pasado por la Corte Constitucional. El Alto Tribunal al responder una tutela de un adolescente que con una enfermedad terminal y un grado de sufrimiento insostenible pidió a los médicos la eutanasia, pero al no estar reglamentada no le fue practicada. El jóven murió sin que se le practicara el procedimiento. Ante estos casos se presentaba un vacío, recordó el expresidente de la Corte Suprema de Justicia y reconocido jurista Jaime Arrubla, no se sabía qué hacer cuando eran niños los que estaban muriendo en medio de mucho sufrimiento. Incluso a Fundación Proderecho a Morir Dignamente señaló que “la sociedad colombiana está en mora de reconocer dos realidades ineludibles. Primera, que hay ocasiones, más comunes de lo que se cree, donde el dolor que causa tratar una enfermedad incurable no debería ser sufrido por el paciente, quien tiene el derecho a una muerte digna. Segunda, que ese derecho también recae sobre los menores de edad. Seguir insistiendo en crear trabas burocráticas ante la reglamentación de la eutanasia, más que una posición moral, es respaldar tragedias innecesarias y crueles”. El problema, asegura Arrubla, es que el Congreso nunca se atrevió a legislar sobre este asunto: “Desde hace más de 10 años la Corte ordenó al Congreso reglamentar la eutanasia, pero nunca lo hizo por razones políticas y religiosas, entonces se lo ordenó al ejecutivo, quien tuvo que hacerlo, pero quedaron dos vacíos que de alguna manera había que resolver, ¿qué hacer con los menores de edad?, y ¿qué hacer con las personas incapaces de tomar una decisión como esta, es el caso de personas en coma, en estado vegetativo o quines no tengan sus facultades intelectuales intactas?” Ante esos vacios legales y viendo que el Congreso no legislaba al respecto, la Corte ordenó hacerlo al Ministerio. “El Ministerio desde entonces ha hecho lo mejor posible: nos reunimos con bioeticistas, con académicos, con personas que han pensado este tema en el país por mucho tiempo para tratar de llegar a un consenso, si se quiere limitado, académico, sobre cómo abordar este tema que es complejo, delicado, difícil, y muy sensible para la sociedad”, explicó el jefe de la cartera de Salud, Alejandro Gaviria. Para ello se realizaron dos reuniones claves el 20 de diciembre de 2017 y el 21 de febrero de 2018, según supo EL PULSO fueron discusiones muy difíciles, porque varios de los participantes se declaraban impedidos para, en caso tal, practicarle una eutanasia a un niño o niña, o incluso a dejar que se la practiquen a sus hijos. Sin embargo, primaron la necesidad de responder al mandato del Alto Tribunal y el referente filosófico intelectual dejado por el exmagistrado Carlos Gaviria en una sentencia de 1997 que dio vida a la eutanasia, “según el cual la eutanasia tiene sentido como defensa de la autonomía individual y de la dignidad humana, y que, además, había planteado en su momento algo que puede sonar paradógico pero que es cierto: la muerte digna hace parte de la vida digna”, explicó el ministro. Así quedó la eutanasia para menores de edad Antes de tomar cualquier decisión fatal al menor de edad enfermo deben habérsele prestado todos los servicios de salud necesarios para aliviar su dolor, los cuidados paliativos deben ser llevados hasta las últimas consecuencias, y si el sufrimiento persiste puede, entonces, contemplarse la posibilidad de la eutanasia. Como se pensó en el principio de autonomía individual, para el caso de neonatos y la primera infancia (menores de 6 años) no hay posibilidades de practicar este procedimiento, pues el niño o niña no estará en condiciones de tomar una decisión acerca de su muerte, ya que no entiende todavía la inexorabilidad de la misma. “Para los niños entre 6 y 12 años va a ser excepcional, en los casos en que después de una valoración psicológica y psiquiatra se encuentre que el niño ya tiene una idea clara de la inexorabilidad de la muerte y lo que ello implica, por lo tanto yo podría decir que la eutanasia solo aplica en los niños entre 12 y 18 años”, aclaró el funcionario. La Resolución 825 de 2018 indica que “a partir de los 12 años se presenta el concepto de muerte vinculado a la capacidad de abastracción desde la cual se logra el entedimiento de que todo el mundo, incluso uno mismo, va a morir tarde temprano. A pesar de ello la propia muerte se percibe muy lejana; hay un periodo crítico de aceptación y existe temor a lo que puede pasar antes de la muerte. El concepto de muerte se consolida como irreversible, universal e inexorable”. Y entre los 12 y 18 años hay dos periodos diferenciados: cuando el niño tiene entre 12 y 14 años es obligatoria la concurrencia y autorización de los padres y cuidadores, y a partir de los 14 años, aunque son partícipes de la decisión, prima la voluntad del adolescente. Y esa es la edad en la que, de acuerdo con el minsitro Gaviria, más eutanasias se van a presentar, “la idea es que después de los cuidados paliativos, y de acceder a los mejores servicios de salud, si un niño considera después de un sufrimiento largo y dice que no quiere someterse a más sufrimiento, y que quiere anticipar un proceso que es ineluctable, en tal vez de días o semanas, solamente en ese caso podremos practicarle la eutanasia”. Eutanasia para niños, una decisión consciente y madura La resolución con la que el Ministerio de Salud reglamentó la eutanasia en niñas, niños y adolescentes busca que esta sea una decisión autónoma y consciente que se consigue solo si el menor de edad demuestra madurez. La doctora Ana Isabel Gómez Córdoba, médica pediátrica, magister en Bioética y docente Escuela de Medicina y Ciencias de la Salud de la Universidad del Rosario, explicó que la eutanasia se aplicará solo en niños maduros, “estamos hablando de un menor que excepcionalmente tiene un discernimiento similar al de un adulto y por eso se les están reconociendo derechos similares a los que tendrían cuando cumplan 18 años”. ¿Pero cuándo saber qué un niño ya entiende lo que en realidad es la muerte? Para Francisco Gait, profesor de psicología de la Universidad Libre, los seres humanos nunca son conscientes completamente de la muerte y sus implicaciones: “nunca pensamos en la muerte, la muerte no está dentro de nuestros planes, sin embargo, los niños sí pueden alcanzar una madurez que los aproxime a la interpretación que en general tenemos de lo que ocurre cuando se acaba la vida”. Y ahí es donde está el punto. La eutanasia debe ser entendida, según Gómez, como el últimos de los recursos de morir con dignidad: “Primero se debe garantizar, al igual que a los adultos, que se hayan cumplido con todos los cuidados paliativos posibles, que el dolor y el sufrimiento no se dan por falta de acceso a un medicamento o procedimiento, estos cuidados deben hacer que la eutanasia sea absolutamente excepcional, hay países donde se producen máximo 30 eutanasias al año, son la excepción, no la regla”. Hay que tener en cuenta que en los cuidados paliativos se consideran los aspectos físicos y psicológicos del paciente y su familia y la readecuación del esfuerzo terapéutico, que es no llevar más allá un tratamiento que está fracasando y que genera más sufrimiento, la sedación paliativa y la sedación terminal. Por eso Gómez considera que si se cumple a cabalidad con el cuidado paliativo no es necesario llegar a la eutanasia, sino en casos muy graves y excepcionales. No obstante, agregó: “El sufrimiento de un menor de edad es una tragedia y cuando se encuentra en una enfermedad en fase terminal y ese sufrimiento no ha sido posible manejarlo a través del cuidado paliativo, lo que se considera es que en la medida en la que ese menor se acercara a tener un discernimiento parecido al de un adulto, que debe ser certificada por un profesional del área de la salud mental infantil, se le debe respetar su derecho como se le respeta al adulto”. Otros, que los empoderan de sus vidas, así también puede entregárseles la decisión de morir con dignidad. ¿Cómo saber que un niño está preparado? De acuerdo con la Resolución 825 de 2018, en menores de 12 años no se aplica la eutanasia, a no ser que demuestren condiciones psicológicas y psiquiátricas de madurez similares a los menores entre 12 y 18 años. Jamás aplica el procedimiento para menores de 6 años, quienes tengan estados alterados de consciencia y sufran discapacidad intelectual. Para los niños y adolescentes quienes sí están habilitados, dijo Gait, “hay que verificar primero que sí están consientes de espacio, tiempo y lugar; segundo, revisar que esté, en lo posible, libre de dolor, que su dolor no lo esté llevando al desespero para tomar esa decisión; que sus procesos cognitivos estén desarrollados para su edad, que pueda tener procesos superiores, que pueda pensar de una manera abstracta; que no esté siendo motivado por la familia, porque ésta también sufre y sus necesidades no pueden permear la voluntad del niño”. Será tarea del comité médico tratante (compuesto por médico pediatra, psiquiatra y abogado) entender si el sentido de la vida del menor de edad se ha perdido a causa del sufrimiento y si para el niño o niña vale más perder la vida que seguir sufriendo, enfatizó Gait. Además, el trabajo con las familias es mucho mayor, ya que el duelo por muerte de un menor de edad es más difícil de sobrellevar que por un adulto. Para ello las IPS y EPS tendrán que acompañar a las familias frente a esas dolorosas decisiones, máxime cuando para los mayores de 14 años no es necesario el concurso de los padres en la toma de esta decisión. Gómez explicó que en Colombia hay sentencias que han reconocido que el menor puede expresar una libertad religiosa y que su derecho prevalece sobre los derechos de los padres; además, agregó que los menores de edad son sujetos de muchos derechos sin necesidad de la participación de sus padres o de sus representantes, por ejemplo, en determinadas edades se les permite el disfrute de sus derechos sexuales y reproductivos, entre otros, que los empoderan de sus vidas, así también puede entregárseles la decisión de morir con dignidad.

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