A la incertidumbre habitual que viven los pacientes con esclerosis múltiple, se ha sumado en los últimos meses la inquietud por la pandemia del Covid-19. El acceso a los tratamientos y las dificultades económicas han complicado aún más la situación de quienes padecen esta enfermedad.

Así lo dio a conocer Marta Sosa, presidenta de la Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (Alem), en un webinar que se llevó a cabo el 30 de mayo, fecha en la que se conmemora el día mundial de esta enfermedad. En el evento virtual también participaron neurólogos y asociaciones de pacientes de varios países de Latinoamérica.

Hasta el momento no hay evidencia de que la esclerosis múltiple sea un factor de riesgo ante el nuevo coronavirus, no obstante, Sosa expresó que teme que los esfuerzos del sistema de salud se enfoquen en la pandemia y en consecuencia se descuiden a los pacientes de otras patologías.

Según el estudio Estado actual de la esclerosis múltiple en Colombia, publicado en la Revista Acta Neurológica Colombiana, para 2015 en nuestro país se contabilizaban 3.462 pacientes de esta patología, que está catalogada como enfermedad huérfana.

El neurólogo clínico, César Augusto Franco, explica que esta “es una enfermedad inflamatoria, crónica y degenerativa del sistema nervioso central. Su causa aún es desconocida, pero existen factores que pueden ser precipitantes como la base genética —una cuarta parte de la causalidad se asocia a este factor—, infecciones por ciertos virus, la deficiencia de vitamina D, posiblemente la menor exposición a la luz del sol; factores como fumar, el género, entre otros”.

Según detalla la Clínica Mayo en su sitio web, cuando se padece esta patología “el sistema inmunitario ataca la vaina protectora (mielina) que recubre las fibras nerviosas y causa problemas de comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo. Con el tiempo, la enfermedad puede causar el deterioro o daño permanente de los nervios”.

Datos de la investigación sobre La prevalencia de la esclerosis múltiple en el mundo: una actualización, publicada en la revista Neurological Sciences, indican que en países tropicales como Colombia (donde hay 7,52 casos por cada 100.000 habitantes) existe una baja prevalencia si se compara con naciones de zonas templadas como Escocia (150), Islandia (92), Uruguay (30) o la isla australiana de Tasmania (68).

No obstante, según el estudio publicado en Acta Neurológica Colombiana, “el estado de leve discapacidad encontrado en población latina es más prevalente que en otros países, dicha diferencia puede deberse a factores ambientales, relacionados con las técnicas de diagnóstico, estructura socioeconómica y facilidad de acceso a los servicios de salud”.

En Colombia, entre 2009 y 2013, según los Registros Individuales de Prestación de Servicios de Salud (RIPS), las prevalencias más altas se contabilizaron en Bogotá (16,25), Quindío (13,03) y Risaralda (11,18). En contraste, en Chocó este indicador solo alcanzó el 1,04 y en San Andrés no se reportó ningún caso.

En cuanto a edad, las prevalencias más altas se registraron en las personas entre los 50 y los 54 años (24,64), entre 55 y 59 (22,23) y entre 45 y 49 años (21,95). Por otro lado, la prevalencia más baja se presentó en los niños de 0 a 4 años (0,26).

En cuanto al género, “las mujeres representaron el 70,4 % de todos los pacientes diagnosticados, con una razón mujer/hombre promedio para los cinco años de 2,38 mujeres por cada hombre”, según el Estado actual de la esclerosis múltiple en Colombia.

El médico César Augusto Franco, quien es especialista en enfermedades desmielinizantes, añade que esta patología “es más frecuente en mujeres jóvenes. La edad promedio de inicio es a los 30 años, habitualmente entre los 20 y los 40 se hace el diagnóstico y es raro que se haga en edades inferiores a los 12 años o mayores a los 50”.

Diagnóstico y tratamiento aún son un desafío

Precisamente una de las dificultades más frecuentes a las que se enfrentan los pacientes de esclerosis múltiple es el diagnóstico. Debido a las distintas formas en las que se manifiesta esta patología, se le ha dado el apodo de enfermedad de las mil caras.

El médico Franco detalla que algunos de los síntomas de la esclerosis múltiple son las afectaciones en el nervio óptico, que ocasionan neuritis óptica, es decir, pérdida de visual por uno o ambos ojos, entre otros problemas de visión. Además es frecuente que se presenten alteraciones en el tallo encefálico, lo que ocasiona inestabilidad, mareos, visión doble, alteraciones en la fuerza o en la sensibilidad.

Adicionalmente se puede afectar la médula espinal, lo cual podría ocasionar alteraciones en la movilidad de alguna parte del cuerpo, pérdida del control de los esfínteres, problemas para caminar o dificultades para hablar, puntualiza Franco.

Esta variedad de síntomas ocasiona que el dictamen médico sea difícil, como le contó a El Pulso Marta Sosa, presidenta de Alem, fundación con sede en Medellín que agrupa a 280 pacientes. “El diagnóstico puede tardar varios años en concretarse, a veces se equivocan por mucho tiempo, lo que hace que se retrase el tratamiento”, afirma.

Tanto Sosa como el médico César Augusto Franco coinciden en que el examen más confiable para soportar el dictamen es la resonancia magnética, además se deben tener en cuenta los síntomas, las afectaciones al sistema nervioso central, las recaídas que se hayan registrado y el historial médico.

“Está demostrado en estudios de seguimiento de grandes cohortes de pacientes, que entre más temprano se inicie el tratamiento se evita más la evolución a formas progresivas de la enfermedad, es decir, impactaría en que una persona no llegue o se demore más en la necesidad de usar un bastón para caminar o silla de ruedas, por ejemplo”, acota Franco.

La presidenta de Alem cuenta que en los 23 años que lleva en funcionamiento la asociación, han “conocido casos que los diagnostican y a los 10 años se dan cuenta que no tenían la enfermedad, esto representa un gran costo tanto para el paciente como para el sistema de salud, pues es un tratamiento muy costoso”.

Esta aseveración se confirma con el estudio Costos de la Esclerosis Múltiple en Colombia, publicado en la edición julio-agosto 2011 de la revista Value in Health. De acuerdo con la investigación, los recursos para atender la enfermedad pueden exceder hasta 75 veces el costo promedio anual de aseguramiento de salud en nuestro país. Por esta razón esta patología se considera como de alto costo para el sistema de salud.

De hecho, señala el estudio, “para el periodo 2002-2005, la esclerosis múltiple fue el diagnóstico que representó el mayor valor recobrado al FOSYGA (Fondo de Seguridad y Garantías)”.

El médico César Franco indica que actualmente existen cerca de 15 medicamentos aprobados para el tratamiento y tienen diferentes mecanismos de acción, eficacias y perfiles de seguridad. Según el neurólogo, estos fármacos disminuyen la inmunidad “y al hacerlo pueden generar ciertos riesgos como infecciones, neoplasias o en algunos casos efectos secundarios”, por eso los especialistas se sirven de algoritmos para controlarlos.

A pesar de este panorama, que se dificulta por el poco conocimiento que se tiene de la esclerosis múltiple, en las últimas décadas se han encontrado tratamientos más eficaces e individualizados para los diferentes subtipos de la patología. Aunque estas acciones han contribuido a evitar las recaídas y la progresión de la enfermedad, todavía queda un largo camino para mejorar la calidad de vida de los pacientes.