El peso del olvido: desafíos del cuidador del paciente con alzhéimer

Por: Katherin Castaño

elpulso@sanvicentefundacion.com

La demencia es el término que agrupa a varias enfermedades crónicas y progresivas que se caracterizan por una pérdida de la capacidad cognitiva (pensar, recordar y razonar) que afecta la independencia de las personas. A diferencia de lo que se creía, las demencias no son parte normal del proceso de envejecimiento y aunque la población con más de 65 años tiene mayor riesgo, estas condiciones no afectan exclusivamente a este grupo etario.

La enfermedad de Alzheimer fue descrita por primera vez por el médico alemán Alois Alzheimer en 1906 y según la Organización Panamericana de la Salud, es el tipo de demencia más común, se estima que puede contribuir al 60-70 % de los casos a nivel mundial. En la región de las Américas, el 66 % de las muertes por alzhéimer y otras formas de demencia corresponde a mujeres. Por otro lado, la esperanza de vida ha aumentado en el mundo, esto hace que cada vez lleguemos a edades más avanzadas y, siendo la edad el principal factor de riesgo para demencia de alzhéimer, ha aumentado notablemente la frecuencia de esta enfermedad.

El doctor Francisco Lopera q. e. p. d., quien dirigió por cuatro décadas el Grupo de Neurociencias de Antioquia, describió “la mutación paisa”: el grupo más grande del mundo conformado por 25 familias, la mayoría ubicadas en el norte de Antioquia, de las cuales se estima que entre 1 200 a 1 300 personas portan la mutación. Estudiar a este grupo fue un importante punto de partida para avanzar en la comprensión de la enfermedad. La esperanza, es aprender a imitar la naturaleza, tal como lo describió el doctor Lopera.

Según la neuróloga del Hospital San Vicente Fundación Rionegro e investigadora clínica de la Universidad de Antioquia, Carolina Ospina, la enfermedad puede ser de dos tipos: genética o esporádica. La primera, hereditaria, se presenta principalmente en jóvenes menores de 65 años. La segunda es tardía y tiene un mayor porcentaje de pacientes esporádicos, es decir sin familiares que hayan padecido la enfermedad. “Los primeros síntomas del alzhéimer típico son las quejas de la memoria reciente, se comienzan a olvidar cosas como qué hice ayer o con quién hablé esta mañana, luego de su progreso se pueden olvidar los nombres de los parientes y conocidos, y en su etapa más avanzada el paciente deja de reconocerse en el espejo”.

Se estima que la sobrevida de una persona con demencia de Alzheimer está en un promedio de ocho a 12 años, desde que se detecta el primer síntoma hasta que la enfermedad progresa y, finalmente, lleva a la muerte. Así lo afirma Luisa Fernanda Ahunca Velásquez, neuropsiquiatra del Hospital San Vicente Fundación Rionegro, quien resalta el punto más importante para sobrellevar esta enfermedad: cuidar al cuidador.

“Quienes manejamos personas con demencias nos enfocamos mucho en la familia, porque en la medida que la enfermedad avanza, el paciente va requiriendo más cuidado, va perdiendo cada vez más la independencia y entonces ahí, el cuidador o la familia, empieza a jugar un papel muy importante para que el paciente esté bien. Dentro del manejo del alzhéimer y cualquier otra demencia uno de los pilares fundamentales es cuidar al cuidador”. Por esto es indispensable avanzar en programas que velen por brindar acompañamiento y pedagogía a la red de apoyo de los pacientes.

Cuidar a un paciente de alzhéimer puede generar un considerable sobre esfuerzo físico, emocional y financiero. Claudia Lucía Giraldo Vásquez hace más de un año es la cuidadora principal de una paciente con demencia y describe que el cansancio físico es apenas una de las dificultades que se experimentan durante esta etapa. Emociones como estrés, irritabilidad, frustración e impotencia son el resultado de ver un deterioro progresivo que, por más esfuerzo que se haga, no se detiene. Las dinámicas de las familias se transforman por completo. Ella se vio obligada a abandonar su trabajo pues el cuidado demanda estar al pendiente tiempo completo. El deterioro cognitivo es tal que es necesario que se involucren más personas, incluso para ayudar al desplazamiento de la paciente a citas y terapias, lo que hace que el día a día sea complejo.

En la familia de Matilde Alvarado Vera suceden situaciones similares. Hace diez años, cuando su padre comenzó a mostrar los primeros síntomas, fue un golpe emocional fuerte recibir el diagnóstico, puesto que ella lo describe como un papá consejero, cuidador y consentidor, y en su momento, entender que iba a demandar apoyo para actividades cotidianas como bajarse el pantalón para ir al baño, trajo implícito mucho dolor.

Darse a la idea de que ese ser querido “ya no está” a causa del deterioro progresivo es un desafío. “Recuerdo claramente el día en que, mientras conducía hacia nuestra casa, se desorientó y me preguntó adónde íbamos. Aunque en ese momento lo atribuí al cansancio, poco después, en otra ocasión, detuvo el auto abruptamente porque se desconectó y no supo qué hacer. Fue entonces cuando entendí que algo raro le estaba pasando”.

Claudia y Matilde coinciden en afirmar que como cuidadoras no han encontrado programas de apoyo psicológico o recursos pedagógicos que estén dispuestos por las EPS que les ayuden a afrontar el impacto personal y familiar que trae consigo la enfermedad, la búsqueda de estrategias ha sido de manera autónoma y colaborativa. Ambas están seguras de que el amor y la paciencia contribuyen a que los pacientes se sientan tranquilos, ya que momentos de tensión y estrés pueden agravar los síntomas. Por ello, contar con una red de apoyo sólida que comprenda la frustración de quienes padecen la enfermedad al perder su independencia, y que también brinde acompañamiento y aliento a los cuidadores, hace que la situación sea más llevadera.

El Instituto Nacional sobre el Envejecimiento (NIA, por sus siglas en inglés) entrega algunas recomendaciones que pueden mitigar la angustia de los cuidadores:

• Unirse a un grupo de apoyo es una ayuda fundamental para sentirse identificado con otras familias que atraviesan las mismas condiciones.
• Informarse bien sobre esta enfermedad puede entregar herramientas para darle manejo a los comportamientos difíciles.
• Mantenerse físicamente activo ofrece beneficios físicos y emocionales que contribuye a afrontar los desafíos que se presentan en la cotidianidad.

Aunque la enfermedad de Alzheimer aún genera estigmatización y existen barreras para el diagnóstico y la implementación de tratamientos tempranos, la ciencia avanza para conocer cada vez más sobre esta enfermedad y enfrentar los desafíos científicos, médicos y sociales, pues una comunidad empática e informada mejora el entorno y la calidad de vida de pacientes y cuidadores.