¿Ha traído la pandemia mil dificultades para la “enfermedad de las mil caras”?

Antes de conocer cómo la pandemia ha repercutido en la atención de una enfermedad como la Esclerosis Múltiple (EM), es importante comprender su contexto en Colombia y porqué se denomina huérfana, además de ser neurodegenerativa, autoinmune y extremadamente incapacitante.

Se les llaman enfermedades raras a aquellas con menos de 1 caso por cada 5 mil personas; de hecho, en Colombia se habla de más de 7 casos por cada 100 mil personas, y según registros del INS, hay 3.224 pacientes con EM, de los cuales 641 casos fueron reportados en Antioquia, de acuerdo al SIVIGILA.

En palabras de César Augusto Franco Ruíz, neurólogo, magíster en neuroinmunología, especialista en enfermedades desmielinizantes y miembro de la Sociedad Colombiana de Neurología, la Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, inflamatoria, que afecta al cerebro, nervios ópticos y la médula espinal. Esta inflamación, guiada por el sistema inmune, lleva a la destrucción de la mielina, que es un recubrimiento de las fibras nerviosas, ocasionando problemas de comunicación entre diversas zonas, desde y hacia el sistema nervioso, generalmente afecta a personas jóvenes entre los 20 y 40 años, y más frecuentemente mujeres.

Si bien no hay una causa determinada de la EM, hay varios factores asociados; de acuerdo al doctor Franco, el sistema inmunológico es particularmente activo en la juventud, y a su vez, particularmente reactivo a ser afectado externamente. Y, en cuanto a que sea más frecuente en mujeres, podría ser por factores genéticos y hormonales.

Así que es probable que la enfermedad sea producto de la interacción entre esa base genética y factores ambientales, como, por ejemplo, la deficiencia de vitamina D, consumo excesivo de sal, fumar, la obesidad, las infecciones por ciertos virus a edades tempranas de la vida, entre otros.

¿Cuál es la importancia de identificar los síntomas “invisibles”?

En la EM es muy común escuchar los términos: síntomas invisibles; y es que la depresión y la fatiga son algunos síntomas no tan notorios; los pacientes pueden empezar presentando cualquier síntoma neurológico, directa o indirectamente relacionados con los episodios de inflamación en el sistema nervioso central; entre los más frecuentes están: la alteración visual, problemas en la coordinación y equilibrio, pérdida de la fuerza en extremidades, dificultades para caminar, alteraciones en la sensibilidad y en el control de los esfínteres.

Un diagnóstico oportuno podría mejorar la calidad de vida de quien padece esta patología; según Marta Sosa, presidenta de la Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (ALEM), la buena relación médico – paciente, hacer ejercicio a pesar de la fatiga, la constancia con las terapias y el fortalecimiento cognitivo, podrían ayudar a que la enfermedad sea más llevadera.

Entender la progresión y la discapacidad en pacientes con EM

Entre el 10 al 15 % de los pacientes con Esclerosis Múltiple siguen un curso clínico progresivo, en el cual la enfermedad llega a presentar síntomas discapacitantes y recaídas; en algunos, esta progresión sucede desde el principio de la enfermedad, mientras que en otros puede seguir a un inicial curso recurrente (la forma más frecuente de presentación de la EM, hasta en 85 % de los pacientes).

Pandemia vs. La atención para la Esclerosis Múltiple

Al declarar la pandemia, se recomendaron una serie de medidas de prevención, entre ellas, el uso de la telemedicina (que todavía se lleva a cabo), de allí surge la pregunta si la atención de citas presenciales para los pacientes con EM limitó el acceso o el tratamiento, ante lo que el neurólogo Franco, comentó: “ha sido así desde la reorientación del recurso humano en atención de pacientes afectados por COVID-19 y las modificaciones estructurales o funcionales de instituciones; la migración a telemedicina o la imposibilidad de brindar siquiera esta modalidad, significaron en algunos casos, pérdidas de oportunidad para las atenciones”.

La escasez de medicamentos puede depender de cada EPS; sin embargo, es claro que la pandemia afectó su logística, por ejemplo, el acceso oportuno a la formulación y la dispensación se perjudicó por las dificultades en desplazamientos a farmacias, aunque algunas entidades ofrecieron dispensación a domicilio. César Franco, agrega otro punto fundamental, y es que también “algunos medicamentos administrados por infusiones, pudieron verse retrasados por riesgos y temores a contagio de COVID-19”.

Actualmente en Colombia hay 11 tipos de medicamentos para la Esclerosis Múltiple, aprobados por INVIMA, sin contar medicamentos genéricos, copias o biosimilares. Seis de estos once están incluidos en el PBS, mientras que los otros cinco, no lo están y requieren justificación de prescripción. El último medicamento aprobado por INVIMA para la enfermedad fue incluido en el 2020. Desde hace cerca de siete años ningún medicamento de nueva aprobación por INVIMA se incluye en el PBS.

Impactos del contagio de Covid 19 en pacientes con EM

En palabras del neurólogo Franco, en los registros mundiales de casos de pacientes con EM e infectados con COVID-19 no hay mayores diferencias respecto al curso de la infección en población general. Algunos de los tratamientos para la EM, actúan de una u otra manera en el sistema inmune, por lo tanto, pueden predisponer a una peor evolución de la infección por el virus, requiriendo hospitalización y atención en UCI. Es por esta razón que cada médico tratante debe hacer un análisis individual del beneficio de la terapia y el riesgo de una infección por COVID-19, pues si la EM progresa, puede ser más impactante que la infección por el virus.

En cuanto a la vacunación, así como la población en general, los pacientes con EM deben vacunarse, al igual que sus cohabitantes y cuidadores, en la medida de lo posible. Actualmente, están priorizados en la Etapa 3 y pueden acceder a la vacunación, es recomendable consultar con su especialista tratante para evaluar si hay alguna precaución de acuerdo al tratamiento que recibe o recibirá, y no hay recomendación sobre un tipo específico de biológico para vacunar.

Algunos pacientes con EM aparentemente se ven bien, pero se cansan laboral y personalmente, “les cuesta expresarlo, cuando en realidad necesitan una readaptación del trabajo, de la carga laboral; tal vez es la parte más difícil para ellos”. Teniendo en cuenta este panorama, en ALEM llevan a cabo un trabajo de sensibilidad, debido a que como lo comenta Marta Sosa, que además de ayudar a estas personas, también es cuidadora de su esposo diagnosticado con EM hace más de 23 años: “el paciente tiende a pensar que se le acaba el mundo, pero entramos nosotros a trabajar con ellos y sus cuidadores a través de tres líneas estratégicas: acompañamiento, educación y representatividad”.

Desde la asociación los acompañan con terapias alternativas, asesorías domiciliarias dirigidas no solo para el paciente, sino también para su cuidador; los direccionan a fundaciones que tienen abogados disponibles que los ayudan en temas legales de la enfermedad; adicionalmente, hacen talleres virtuales, integraciones, y crean todos aquellos posibles espacios y alianzas, además, hacen un llamado a personas con la vocación de servir para que se sumen a ser voluntarios y a dar su aporte.

“Como cuidadora de mi esposo, sé que la familia es fundamental para el apoyo y el proceso de esta enfermedad”, expresa Sosa, quien pasa de velar y crear iniciativas para estas personas, a cuidar a su esposo, “he ido balanceando mis dos roles, he tenido ese llamado toda la vida de servir, ahora con la virtualidad hemos estado mucho más juntos, esto se vuelve un compromiso”.

Es evidente que la pandemia ha alterado el curso no solo de la EM, sino de muchas enfermedades, es por esta razón que es necesario seguir muy de cerca las limitantes, pero también las iniciativas que se generan; además, de cómo están las condiciones laborales, personales, emocionales de estos pacientes.