Panorama de la Hemofilia en Colombia

Después de Estados Unidos y Canadá, Colombia es hoy el tercer país de las Américas con mejor acceso y tratamientos para las personas con hemofilia.

Desde el año 2000, cuando en Colombia apenas se estaba empezando a formular la profilaxis o tratamiento para esta patología, y luego de haber estado a punto de quedar eximido en el texto de la Ley 100 (por desconocimiento de los legisladores), hoy, años después, son muchos los avances que han permitido que todos los enfermos de hemofilia tengan acceso de por vida a su tratamiento.

Esto, entonces, ha creado una diferencia en comparación con países como Argentina donde el estado les brinda tratamiento hasta los 18 años, y posteriormente a través de otra ley pueden conseguirlo; o México donde se les entrega solo hasta los 18 años; o Guatemala, donde se brinda la profilaxis hasta los 14 años, y a los 18 pueden volver a recibirla solo si se encuentran empleados. En el caso de Colombia, se ha evidenciado que es el país de América Latina con mayor y mejor cobertura de la enfermedad. Así lo afirma Adriana Linares B., oncohematóloga pediatra, directora científica de la Fundación Hospital Pediátrico La Misericordia e integrante de la Asociación Colombiana de Hematología y Oncología (ACHO), quien resalta que al tener legalizados los Programas de Hemofilia, los pacientes están cubiertos, tienen seguimiento y pueden acceder al tratamiento contando con equipos multidisciplinarios.

De hecho, según la Cuenta de Alto Costo (CAC), en el 2021 el 97 % de las personas con hemofilia tuvieron acceso a los medicamentos incluidos en el Plan de Beneficios.

Incluso los avances en cobertura y tratamientos han alcanzado la ruralidad. “Hay alcance de tratamiento y cobertura en el área rural, puede no ser fácil en la logística para los programas de hemofilia que deben cubrirlos y para los pacientes, pero hay buena cobertura”, expresa la Dra. Linares.

Actualmente, Colombia tiene 250 centros especializados en el país, de los cuales varios ya se han certificado como centros de excelencia en Hemofilia, que según la especialista, “llevará a mejorar aún más los procesos y la calidad de atención a los pacientes”.

Paradójicamente, aunque los programas de hemofilia ofrecen atención y seguimiento a todas las personas con hemofilia A y B, con gravedad leve, moderada o severa, la Dra. Linares observa que en algunos casos son los pacientes quienes no acuden a las atenciones en salud que requieren para mantener su calidad de vida.

El riesgo del alto costo

Los pacientes con Hemofilia reciben alrededor de 150 dosis al año, cifra que puede variar menos o más dependiendo del peso que tenga la persona, y se calcula que puede tener un costo de $350 millones anuales, en promedio, si el tratamiento funciona; pero en caso contrario, cuando hay inhibidores, podría alcanzar los mil millones de pesos. Si se llega a la hospitalización o al trasplante, la cifra podría subir mucho más, nos cuenta el Dr. Sergio Robledo, presidente de la Liga Colombiana de Hemofílicos y otras Deficiencias Sanguíneas (Colhemofilicos).

Según lo analizado, es una enfermedad huérfana muy costosa, que requiere de permanente respaldo estatal a través de la seguridad social, pero con la propuesta de reforma a la salud se teme que la situación actual pueda cambiar.

“El problema en la redacción de la ley es que no da a entender cómo van a manejar la plata. El gobierno de cada departamento sería el que cree la red de atención para la Hemofilia con el centro de atención que elija y esta enfermedad es un negocio, porque el tratamiento es muy costoso”, afirma el Dr. Robledo.

Además, explicó: “En este momento si una EPS atiende pésimo a un paciente, este se puede cambiar a otra, pero con la reforma no se puede. Si el contrato es con una entidad que no garantice el servicio, el paciente se quedaría sin alternativas. Si la política es contratar con el que preste el servicio más barato, y este presta un mal servicio, en caso de la hemofilia el paciente termina hospitalizado, y para el sistema es un quiebre por el altísimo costo que implica hospitalizar y hacer el tratamiento. En otras palabras, es más barato brindar la profilaxis que hospitalizar”.

Concluyó Robledo que “si se politiza de nuevo la salud, la gente que tiene dinero podrá ir a una consulta particular, pero los que quedan en el sanduche son los enfermos de alto costo. Y no se sabe a quién se podrá entutelar, si al gobernador, al alcalde o al prestador”.

Hombres y mujeres, afectados

Según datos de Colhemofilicos, para 2023 la cifra de personas con hemofilia en Colombia llega a las 8 800 personas, de las cuales 3 270 tienen Hemofilia A, 725 Hemofilia B y 3 950 poseen enfermedad de Von Willebrand.

Y aunque las cifras de la CAC muestran que los hombres representan el 94 % de los casos de hemofilia en el país, por ser una enfermedad con un trastorno genético ligada al sexo masculino, se calcula que “por cada hombre hay 1.5 mujeres portadoras no diagnosticadas”, nos revela el Dr. Robledo.

“Hay más casos de hombres registrados –explicó–, porque las manifestaciones clínicas son más severas y vistosas, pero hay un subregistro muy alto de mujeres y mucho sexismo en torno al tema, ya que la hemofilia en hombres se manifiesta tan rápido que se ve urgente, mientras que en mujeres la sintomatología es más ginecológica y no se genera alarma porque se puede considerar normal un alto sangrado menstrual”.

Talento humano en Hemofilia

De otro lado está la profundización en Hemofilia que se viene brindando en las universidades del país, en las especializaciones en torno al tema y en los equipos multidisciplinarios de Hemofilia que forman al nuevo talento humano. No obstante, según el Dr. Robledo, “todos los médicos saben qué es, pero no tienen acceso a los enfermos de hemofilia para conocer de primera mano sus condiciones y síntomas que son particulares en cada caso”.

Con el objetivo de presentar casos reales de estudio, a través de una alianza entre Colhemofílicos y la Federación Mundial de Hemofilia, crearon una beca presencial y virtual, que vienen dictando en la Universidad Nacional, la Universidad de los Andes, la Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud, la Universidad Antonio Nariño, la Fundación Universitaria Cafam, Sanitas y la Fundación Universitaria del Área Andina, a la que se invita a odontólogos, ortopedistas, fisioterapeutas y médicos implicados en el proceso de atención de una persona con hemofilia.

Prevalencia y diagnóstico

La Hemofilia es un trastorno hereditario de la coagulación, causado por una deficiencia de los factores de coagulación VIII (Hemofilia A) y IX (Hemofilia B). En el mundo se estima una prevalencia por cada 100 000 habitantes de 17,1 casos para Hemofilia A, mientras para Hemofilia B de 3,8 casos.

Según los datos de la CAC, para 2021, en Colombia la prevalencia nacional fue de 5,12 casos por 100 000 habitantes. La prevalencia más alta por edad se dio en Bogotá con 8,33 casos y la más baja en la Amazonía/Orinoquía con 3,71 casos.

En temas de diagnóstico, hoy en Colombia se tarda alrededor de seis años en ser comprobada la Hemofilia A y alrededor de un año para la B, mientras que la Von Willebrand plantea un desafío diagnóstico más grande por su amplia sintomatología. En el caso de los niños, el diagnóstico es más fácil si hay antecedentes de hemofilia en su núcleo familiar; en caso contrario, cuando empiezan a caminar, caerse y hacerse hematomas, es cuando se consideran las pruebas.

Es una enfermedad que invalida muy rápido por el daño que genera el sangrado interno a las articulaciones del cuerpo; y sin un tratamiento permanente una persona entre los 35 y 40 años ya puede tener un daño articular grave, que termina con uso de bastón, muletas o un trasplante, en su mayoría de codos y rodillas.