Esclerosis múltiple: el reto de garantizar atención integral

Por: Sara Torres Hincapie

elpulso@sanvicentefundacion.com

Los esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica, neurodegenerativa y autoinmune del sistema nervioso central que afecta a alrededor de 2.8 millones de personas en todo el mundo. En Colombia, se trata de una de las enfermedades raras de mayor prevalencia, con un incremento constante de casos en los años recientes. De acuerdo con los datos proporcionados por la Fundación Colombiana de Esclerosis Múltiple (FCEM), se registraron 3.224 casos en el período comprendido entre 2016 y 2021, en particular en áreas rurales y alejadas de los principales centros urbanos.

La esclerosis múltiple incide sobre la mielina, una capa protectora que recubre las fibras nerviosas, lo que interrumpe las señales eléctricas en el sistema nervioso y provoca una diversidad de síntomas. A pesar de que no tiene cura, existen terapias modificadoras que tienen el potencial de ralentizar su avance y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Un diagnóstico tardío

Los síntomas de la esclerosis múltiple pueden ser variados y fluctuantes, lo que dificulta su diagnóstico temprano. Entre los más comunes se encuentran la fatiga inexplicable, problemas de visión, dolor ocular, debilidad en las extremidades, alteraciones del equilibrio y alteraciones cognitivas.

En Colombia, una gran cantidad de pacientes llega con diagnósticos incorrectos o tardíos, lo cual demora el inicio de un tratamiento adecuado y acelera el avance de la enfermedad. El Hospital Universitario Nacional (HUN), uno de los centros de referencia más destacados en la nación, brinda atención a aproximadamente 600 pacientes activos.

Aspectos de los pacientes: testimonios y desafíos a enfrentar

En áreas rurales y remotas, la escasez de neurólogos, la insuficiencia de medicamentos y las distancias a los centros de salud especializados constituyen obstáculos que dificultan la adecuada atención a los pacientes. Clara Hernández, directora de la FCEM, indicó que “la mayoría de los pacientes en áreas rurales carecen de acceso a neurólogos, y mucho menos a terapias de rehabilitación o fármacos de alto costo”. Algunos ni siquiera saben que tienen esclerosis múltiple. En algunos casos, los pacientes tardan más de siete años en recibir un diagnóstico correcto.

Acceso a tratamientos y barreras administrativas

Uno de los mayores obstáculos es el acceso a los tratamientos adecuados. Los fármacos empleados en el tratamiento de la esclerosis múltiple, tales como los inmunomoduladores y los tratamientos biológicos, son costosos y no siempre se encuentran disponibles de manera oportuna a través del sistema de salud pública. La Superintendencia Nacional de Salud requirió la supresión de procedimientos administrativos superfluos, tales como la autorización previa, que obstaculizan la entrega puntual de estos tratamientos. Giovanni Rubiano, superintendente de Salud, señaló que estos trámites retrasan el acceso a los tratamientos y afectan la calidad de vida de los pacientes.

Las quejas por la falta de medicamentos y la demora en la atención han aumentado, lo que pone de manifiesto las deficiencias del sistema de salud en la provisión de atención a los pacientes con enfermedades crónicas y complejas como la esclerosis múltiple. La implementación de medidas que agilicen la entrega de medicamentos y tratamientos es esencial para que los pacientes reciban la atención adecuada a tiempo.

Desafíos en las políticas públicas

El gobierno colombiano reconoció los retos en la atención a los pacientes con enfermedades raras como la esclerosis múltiple. El ministro de Salud, Guillermo Alfonso Jaramillo, afirmó que están trabajando en fortalecer las rutas integrales de atención, especialmente en las zonas donde históricamente ha existido una baja presencia de médicos especialistas. Se está revisando el Plan de Beneficios en Salud (PBS) para garantizar el acceso a tratamientos de última generación y actualizar las políticas relacionadas con las enfermedades raras.

El fortalecimiento de la atención especializada es fundamental, y también lo es la capacitación continua de los médicos generales para detectar los primeros síntomas de la esclerosis múltiple. A nivel regional, es necesario contar con centros especializados en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, y capacitar a más neurólogos para atender la creciente demanda.

El camino hacia una atención integral

Para lograr una atención integral en Colombia, se debe garantizar el acceso a diagnósticos tempranos y a tratamientos oportunos, especialmente en las regiones más alejadas y con menos acceso a especialistas. La creación de campañas nacionales de sensibilización sobre los síntomas de la enfermedad es crucial para fomentar el diagnóstico temprano y mejorar las perspectivas de vida de los pacientes.